直到打光最后一颗“子弹为什么呢日语翻译”

来源: 搜狐中国
2024-05-15 15:56:42

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“为什么呢日语翻译”直到打光最后一颗“子弹为什么呢日语翻译”

  北京大学樊东升、中国科学院药物所高召兵、清华大学贾怡昌联合研究团队在Nature杂志子刊Cell Research发表杂志封面文章时,设计的一版蔡磊头像的封面。但最终未被杂志采用。   蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动现场。本文图片均由受访者提供   蔡磊(左四)和樊东升教授(左三)、贾怡昌教授(右二)及科研团队合影。   蔡磊和妻子。   这是蔡磊最后一次创业了,目标是帮全世界近50万名渐冻症患者“找药”。   同事称他“铁打的”“拼命三郎”:他曾是中国一家大型互联网零售公司的副总裁,带着团队用45天完成竞争对手10个月干的活儿。他也不怎么生病,六七年没进过医院,所有的时间都扑在工作上。   被渐冻症缠上后,他的形象在一点点变化:站不稳,喉部的肌肉萎缩,声音喑哑,呼吸机彻夜响着,他需要24小时有人照料。   但这一点儿不影响他的“硬汉”形象。2019年确诊渐冻症后,他便开始最后一次创业:全力以赴攻克渐冻症。   找不到投资,他把家里的车、房、大部分股票都卖了,持续投进去。“没钱再去赚钱,有多少钱拿多少钱。”2024年1月,他宣布,和夫人将再捐助1亿元用于渐冻症攻克。“命都搭上了,还有什么不能投的。”   一位病友觉得这是现实版的“复仇者联盟”:蔡磊积极奔走寻找“盟友”,联合全世界的病友、科学家、医生、医药企业,向人类历史上近200年来都没有重大突破的罕见病发起挑战。   蔡磊在医药研发的各个环节寻找突破的可能性。2020年下半年之前的过去30年,中国关于渐冻症的药物管线只有14条。蔡磊介绍,他们自己独立推动的药物管线已超过100条,一边接受失败,一边推进新的管线。一款新药从研发到应用到患者身上起码要10年,他要“将10年缩短为1年,甚至3个月”。   他可能也是渐冻症药物“最大的小白鼠”――试过的药物不下六七十种。有的药物是第一次在人身上使用,他上吐下泻,但不忘调侃道:“我当时就想,我可能要在半个小时内死了。”   一位脑卒中和阿尔茨海默症专业的教授,本不愿参与进来,但最终被蔡磊说动。蔡磊打动他的不是“能拉投资”。“他说他自己死了不要紧,但是他一定要改变渐冻症的现状。我觉得新技术就应该帮助这样有斗士精神的人。”   2024年年初,联合国第八任秘书长潘基文在蔡磊的自传扉页写道:“我深深地敬佩你,为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。”   “仅仅在中国,我的渐冻症病友每天都会倒下60多个,所以生命在和时间赛跑。”蔡磊说,“我别无选择。”   1   很难有人像蔡磊一样,牵动着一群渐冻症患者的心。   “现在我正在热搜第一名,所以好多人又担心我,我就来上播吧。”北京时间晚上7点半,蔡磊出现在抖音直播间。4月24日,他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。   “我蔡叔叔,蔡叔叔出来了!他救我妈妈!”4岁的孩子举着爸爸的手机,大声向全家人宣布。他每天从幼儿园回家几乎都会问:“妈妈你怎么还站不起来啊,腿还疼啊。”   他不知道,妈妈被“冻住了”。这是一种神经系统退行性疾病,被称为世界第一大绝症。绝大多数患者在2-5年内死亡。科学家至今没弄清发病原因,找不到靶点,无药可解。   最残忍的是,被渐冻症选中的人,从头到尾意识清醒,眼睁睁地看着全身肌肉逐渐萎缩,最后只有眼睛能动,吃饭需要胃造瘘,呼吸靠气切,舌头会萎缩到说不出话,排便需要人工去抠。   有年轻的渐冻症病人去看病,接诊的大夫说,赶紧去找蔡磊,全世界只有他那里有希望。   一名患者,32岁,发病后仅1年半就已经四肢瘫痪,说话困难,24小时离不开呼吸机。他不顾父母的哀求,去了欧洲,执行安乐死前,他拨通了蔡磊的视频电话。蔡磊说服他坚持住,活下去。“蔡总,我听你的,我回国。”年轻人答道。   确诊渐冻症时,蔡磊在中国一家大型互联网零售公司任副总裁,负责整个集团的财务资产工作,管理着几家内部创业公司,“每天听汇报都听不过来”。   他在自传里回忆,确诊那天,北京大学第三医院神经内科主任樊东升在桌子上比画一段大约20厘米的长度,然后说:“你的生存周期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢,中间的距离可以忽略不计,“现在还有这么长”。   从诊室出来,他和母亲等了两三趟电梯都没能挤进去,他拉着母亲去走楼梯。“电梯都不愿意等,现在却只能等死。”   他利用自己的人脉资源,见了国内外最顶尖的渐冻症领域专家,得到的答复只有“等待新药”。   他听风水大师的建议搬过家,改过名字,也见了民间各派的“大师”“高人”。有的声称自己和外星人有过接触,给他发“暗物质”治病。还有人重金求购他的联系方式,推荐神秘的治疗挂号费就要300万元。   他不反对渐冻症病友去尝试各种可能的治疗手段,同时,他把自己踩过的坑、各种偏方和奇门异术的效果如实记录在“渐愈互助之家”大数据平台上。   “如果能给你好的心理暗示,带给你力量和希望,对身体无害,且价格符合市场标准,去尝试无妨,”蔡磊明白,“希望”对于绝症病人的意义。   2020年11月,一家致力于NurOwn干细胞疗法探索治愈渐冻症途径的公司宣布,三期临床试验结束,实验数据显示,药物对治疗渐冻症没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。当天,该公司股价暴跌70%。   “我们还有希望吗?”一名发病5年的病友在群里问。他之前一直坚信自己能等到这款新药上市。   蔡磊去找樊东升,他想知道,为什么这个病到现在都不见有效的药物和治疗方法。   樊东升认为有两点困境,自己从医30余年,手上也只有3000个病例。有的患者在其他医院问诊,医疗数据不能打通,医生和科研机构掌握的样本不够。另一方面,它累及的主要器官是大脑和脊髓,不像人体其他部分的病变可以活检,它无法在患者生前完成。   蔡磊决定就从这两件事入手:建立渐冻症患者大数据平台;推动渐冻症患者大脑组织和脊髓组织的捐献。   过去几十年里,医生、医药公司、公益机构都尝试做过,但都失败了。怎么找到全国的病人,让他们配合着填数据?遗体捐献需要手续,大脑和脊髓需要在病人去世6小时内取出。如何运输遗体?哪里有解剖资质?一道道手续怎么跑?   蔡磊承认,越难的事越让他感到兴奋。工作几乎曾是他的全部。他早就财务自由了,在北京20多年,他连长城、故宫都没有去过,唯一一次国内游是和妻子拍婚纱照,出国两次还是因为公差――他对享乐没什么兴趣。   他延续着生病前的工作强度,每天工作16个小时,他无法停下来等待死亡。   蔡磊知道,在美国,一些罕见病药物的成功研发就是由患者家属推动的,这给了他信心。   他认为,不是因为有希望才去做,而是做了才会看到希望。   2   “全世界都没办法,我来干,我就是这么想的。”蔡磊说。   他要自己去找药企和科学家,推动药物管线,“用创新的、颠覆的、极速的方式加速临床试验”。   最初听到这个创业想法时,连妻子都觉得他“疯了”。蔡磊的妻子段睿毕业于北京大学医学部药学院,研究生读的就是药物研发方向,自己还拥有药物研发专利。   她知道“做药”的艰辛――需要数十亿元的资金打底,顶尖的科研团队,至少10年的时间完成基础研究、动物实验以及临床实验,最后,还有极大的可能失败。更何况,渐冻症的致病机理尚不清晰,“子弹”打向哪里呢?   蔡磊不打算按传统的方式制药。他要做的更像是一个平台,链接到患者、药企、科学家,推动更多突破性的渐冻症药物研发。   蔡磊没有任何医学背景,生病后从零开始自学医学医药知识。过去200年,关于渐冻症只有约3万篇医学论文,他带着团队一个星期就读完了,没有答案。他有些迷茫,也动摇过,但只能继续向前。   渐冻症的论文读完了,他们就去读研究阿尔茨海默、帕金森等病的论文,因为“都是神经退行性疾病”。蔡磊按市场薪酬水平招募科研团队,每人每天读上百篇论文,从中找线索。   “无论是神经科学上的最新进展,还是细胞生物学上可能的突破,包括中医药对这个疾病的治疗线索,每一个方向我们都不放过,”蔡磊说,包括那些连动物实验都没做,尚未进入大众视野的,他们也关注到了。   对那些“有希望”“有潜力”的研究成果,他们立马扑上去,给研究者发邮件,先作自我介绍,再问对方的实验是怎么做的,是不是真的产生了这样的一个结果。他们有时也会重复论文中的实验,再评估在动物身上做的可行性。   他们也会询问科学家需要什么资源,然后给予直接支持。有的告诉他们,自己发现了一个非常好的靶点,在细胞上的实验非常好,现在需要动物。蔡磊的团队就会购买动物,直接发给科学家。   “科学家隶属不同的机构或是企业,他们的研究数据互不共享。而药企一般只聚焦在自己的药物研发管线上。”蔡磊团队的科研助理宋涛向中青报・中青网记者解释,在一些基础研究上,他们不会等着药企或科学家,而是自己出钱做,然后把这些数据向全世界的科学家开放。   科研的进展意味钱的快速“燃烧”。蔡磊卖掉了房子、车、手里的大部分股票,1000余万元进去了,“弹药”快打光了。   过去十几年,蔡磊一直和钱打交道,参与过多个项目融资,从几千万元到上百亿元的都有。   但这次创业,他路演了200多场,见的企业家、投资人不下100位,几乎都失败了。   有企业家想捐给他个人500万元,让他好好休息,享受生命最后的时光。   蔡磊苦笑道:“我要这500万元干吗,救我一个人不是我的追求,我需要的是上亿元的资金,是能支撑药物研发的‘大钱’。”   事实上,从创业之初,他就没想过只救自己,他要救下这个群体。   在拜访北京天坛医院副院长王伊龙时,他告诉对方,自己大概率等不到药了,但希望能让以后的患者有更多的希望。“以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病有大约1000万人,我想在死前能救下1/10,救下100万人。”   他推动的一条药物管线,在治疗SOD1基因突致病型患者中看到了积极的效果。这款药物不能救他自己,但有希望治好“不到2%-3%的病友”,“能救一个是一个。”   蔡磊也做过慈善筹款。他发起了“第二次冰桶挑战”,但最终活动募集的资金总额不到200万元,其中有100万元是他带头捐的。   他试着找财资雄厚的病友,在他看来,这是用药需求最迫切的一个群体。但也被拒绝了。如果药物研发出来,对方愿意花上5倍、10倍的钱来买,但如果一起投资推动药物研发就算了,“不知道活到哪一天,不想瞎折腾”。   蔡磊记得一个场景:晚上8点,北京国贸大厦外,灯火通明。他的路演不出意料地又失败了。左手已经抬不起来,他用握手机的左手搭在腿上找个支撑,然后半弓着背,用右手操作屏幕。还没点开打车软件,一个小伙子将他撞个趔趄,他不得不重新调整姿势,才发现,面前的屏幕被泪水打糊了。   坐在车上,有病友问:什么时候有药出来?他想了想,回道:“年内有希望,大家保持信心。”   3   为了筹钱,蔡磊决定在抖音上直播带货。   “说句实在话,我不想做直播。我蔡磊要是做事情,那必须是高科技、互联网、人工智能,搞这卖货这太掉价了!”蔡磊曾在接受采访时坦言。   “我为什么要做,因为科研需要钱。”蔡磊说,“没关系,咱为了做公益支持科研,干啥事都不丢人。”   2022年9月21日,只有23个粉丝的“蔡磊破冰驿站”直播间开启了第一场直播。为了支持他们,有朋友一个人拿着4部手机,家人的六七部手机也开始了“大合唱”。   妻子段睿曾是一家会计师事务所的合伙人,慢慢成了蔡磊最得力的助手和战友。她放下了自己的工作,给直播间选品、策划、沟通供应链,成了唯一一名没有假期的全职主播。   她几乎从不在直播时流露消极的情绪。段睿告诉中青报・中青网记者,不想以一个受害者的形象出现。“只要出现,就要有更积极的面貌和有价值的服务。”   “很舒服,很弹,冰冰的感觉,”直播镜头前,段睿大方地抻着手里的女士内裤。随后镜头给出特写,她向粉丝们展示“连底裆做得都是很透气的。7A级抗菌材料,水洗150次,抑菌指数不会下降。”   几块钱的拖鞋、酱油,新上市的黄瓜、大蒜、地瓜干,十几块钱的饼干……直播间的“小黄车”里装着一个大型集市。   他们有着庞大而稳定的观众群――渐冻症患者。蔡磊一手建起来的病友群就有20多个,直接触达的病友1万多人。但直播间从不售卖渐冻症患者必需的器械、药品、工具。   “我不是不要挣钱,何况我还天天为钱四处奔走,”蔡磊说,“但我现在不要挣这个钱。”   夫妻俩不想让人因为同情来下单。“那样没有任何意义,我会把这个直播间马上停掉,”蔡磊说,“要给别人带来价值,(做直播)这也是一样。”   他们最开心的是收到粉丝反馈“占到了便宜”“薅到了羊毛”。直播间的复购率超过20%。   也常有粉丝说,“捐款吧”。蔡磊坚定地拒绝了。他觉得,大部分人都很不容易,很多捐款的人都很善良,如果对方没有那么大财富能力的话,自己一分钱都不想要。   他和妻子不领一分钱工资,连蔡磊助理的工资都不从中支取。直播间的收入全部用于渐冻症攻克。   2024年1月27日,蔡磊在社交平台的个人账号上宣布,经过1年多的努力,渐冻症破冰事业重新装满“子弹”。他和夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的科研。   同时,他又发布了关于脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、干细胞等方向的科学家、医生、生物医药公司的合作方向。   “我们对科研成果和商业利益没有诉求。我们唯一的希望,就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。”蔡磊写道,“在合作推动中,所有的科研成果归属于科学家、研究院所和医疗机构,药物研发商业回报属于生物医药企业。”   有病友问他:“蔡总,年初你说有药,怎么药还没有出来?你是骗我的?”   4   在最后一次的创业里,他每天东奔西跑,找合伙人,找钱。跑不动了,他就窝在办公室开会,看论文、接待来访的病友。他留给妻子的时间只有共同出现在直播间的那一会儿,至于儿子,他晚上回家时小家伙已经睡了。   他最缺的就是时间。身体条件允许时,蔡磊每天都会接待来访的病友。   创业的第一年,蔡磊建了20多个病友微信群,每个群500人。他要链接到更多病友,建立患者大数据平台。   “没什么更好的办法,只能一个病友、一个病友地加微信去认识,去交流。”蔡磊说。那个绿色小人张开手臂的“抱抱”成了他最常用的表情。   “有人说我伟大,我说不能这么说,因为你不了解他们的故事。如果你接触这些朋友,他们都如此的绝望,如此的悲惨,你说你要不要为他们去拼一把?”蔡磊说。   到现在,他们建立的“渐愈互助之家”成了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。   今年3月,44岁的陈学锋(化名)开车9个小时到昆明,然后和妻子坐飞机到北京。他想先流转掉家里的一些土地,把钱收回来留着给患渐冻症的妻子看病。过去几年,他们种了近千亩香蕉,行情一直不好,“卖一车亏一车,连工人工资都付不起了”。   他还要去见蔡磊。这个念书只念到小学五年级的农民,买了蔡磊与疾病抗争的自述《相信》。这是他辍学后读完的第一本书。   见面那天,蔡磊戴着颈托,坚持坐着和他们聊了近两个小时。今年2月,陈学锋的妻子作为临床实验者,用上了蔡磊团队推进的一款药物。   蔡磊说话已经不清晰,说一会儿歇一会儿。其中一半的话需要助理宋涛帮忙“翻译”。   蔡磊的团队发布临床实验者的招募,要和患者签协议。工作人员提示他们“认真阅读”。   “我说不用看了,直接拿过来我签了。我们提了心来,不管好坏,我们都要做这件事。”陈学锋说,如果有效,我们就是早一点用上了,蔡总可以推动得更快。如果不好,可以给科学家一些了解,帮他们改进研发。   支持蔡磊的病友和家属人数不少。蔡磊的一个助理,是患者家属,从外地来找他时赶上新冠疫情封控,他在汽车后备箱里装了辆折叠自行车,想着如果不让通行自己就骑自行车过来,“半路冻死也要过来”。   有的病友自己就是外科医生,主动加入了他们。“争分夺秒地多研究一份报告,多对比一组数据,多看一篇论文。”   患者群里有不少“黑粉”。他们私下加患者微信,推荐药物、疗法,并且骂蔡磊是个骗子,拿病友的数据去赚钱。   “破冰”的直播间也不时出现“恶评”,“蔡磊成功了吗,他不是要救你们的命吗?他自己都那样了!”   蔡磊不去争辩,“没时间和他们争执”。   5   失败和打击每天都在上演。他回应最多的是:“没关系” “斗志不减”。   2020年下半年之前的过去30年,中国关于渐冻症的药物管线有14条。蔡磊介绍,现在他们自己独立推动的药物管线已超过100条。有30多条已经明确失败。   “没关系,”蔡磊说,“每一条管线的尝试都充满了未知,但这世上多一个科学家研究渐冻症,渐冻症患者就多一分希望。”   去年10月,蔡磊试用了一款药物。这款药物的发明者根本不研究神经相关的疾病,更不要说渐冻症。蔡磊主动联系到对方,介绍说,根据团队的研究成果,这款药对我们渐冻症可能会有很大的帮助,甚至是颠覆性的治疗效果。   这款药在动物实验阶段,没有人用过。“做动物实验,我不就是动物吗?”蔡磊说,“我这勇气来自科学认知和对科学家的信任。”   后来,他们欣喜地看到了效果。但两个月后,又没什么用了。   “没关系,比过去这么多的努力尝试还是好多了,”蔡磊补充道,“这已经是常态了。”   他也时常沮丧。看着病友相继倒下,一条条药物管线他满怀着希望扑上去,再一次次失败。   但他不能停。“如果遭受打击就停下来,可能停下来不止100次了。”   团队里的科研人员换了好几拨,蔡磊尊重他们的选择。面对绝望,他要每天给他们灌输信念。“渐冻症必须解决掉,必然解决掉,迅速解决掉,要不病友们就都死了,几十万人都在等死。”   他的身体状况下滑严重,说话都会发生口水呛咳。他也坦言:“非常累,抬头都很吃力。”他需要反复到床上躺一会儿。“没关系,继续战斗。”4月9日下午,他又安排了5场科研会议。   他没有科研“计划表”,“只要有新的发现,立马扑过去,全力战斗”。   4月18日,段睿在直播时少见地表达了自己焦虑的情绪。“时间越来越紧了,机会越来越少,”站在蔡磊旁边,段睿坦言,自己最近状态也不太好。   她不忘继续提醒网友,“我们这个10块钱的红包,大家领到就扣‘1’啊。”随即接上了之前的话,“压力确实很大,不及细想。年初的时候心态怎么那么好”。   “我们会在中国尽快推进,” 蔡磊在一旁安慰她,“没事,只要没死就有希望,你怕啥?”   蔡磊曾在采访中提到,自己夜里还不需要呼吸机时,夫妻俩睡在同一个房间。妻子经常在睡前问他:“看你的身体越来越不行了,那药啥时候能出来,你到底能不能好,(药)啥时候才能出来?”   “我说‘睡觉’。我说你问这句话有用吗?没有用。你为什么要问一些负面情绪的问题,睡觉,明天继续战斗。”蔡磊说。   但他也不知明天能不能醒来。   2023年冬天,蔡磊感染了乙流。夜里,他因为堵痰差点窒息。“水刑”般的体验让他觉得,后面又得插管,又要气切,或许现在死了也不错。自己也尽力了,先走一步。   病友知道他的情况后崩溃大哭。他们叮嘱蔡磊,“千万不要倒下,要倒下我们都死了”。   “我说不能这么看,我们前几年的努力没有白费,”蔡磊说,没关系,自己还是充满希望。   他婉拒了原本约好的采访。他想的是,万一记者上午采访完,自己晚上因为堵痰死了,人家忙活半天不就没意义了吗。   “即便晚上就死去,白天依然会全部投入到渐冻症的科研和工作事业当中。”蔡磊说。   他看见妻子在最近的采访里哭了,“她看到我病情越来越重,我希望她不要悲观,要坚强”。   6   时间越来越紧,他表示要“争取每分每秒,打光最后一颗‘子弹’”。   “因为我知道,即使这样,我们整个群体能否生存下来,依然未知,但如果不全力以赴拼搏,更没有希望,这是我目前的状态。”蔡磊说。   在对话渐冻症患者“彼得2.0”时,对方问他,是否怀念过去?   过去,蔡磊被称为“中国电子发票第一人”,担任过跨国公司、世界龙头地产企业的高管,在清华、北大、人大等多所高校讲课。   他说自己还没有时间怀念过去,只能马不停蹄地奔跑。“相比于一些病人,我可能比他们幸运和强大一些,所以我就想这是不是一个使命,哪怕我倒下死亡,也要为这个病作出一点贡献。”   蔡磊也做了很多身后的事,发起或联合成立了4个公益基金。此外,2022年8月,他们成立了攻克渐冻症慈善信托。蔡磊希望,它是一个和诺贝尔奖一样科研永久续存的信托基金。如果自己倒下了,它依然可以支持科学家和组织机构进行科研工作。   “我也希望它能够成为渐冻症领域的诺贝尔奖。”蔡磊说。   2023年,北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任樊东升、中国科学院药物所教授高召兵、清华大学医学院教授贾怡昌联合研究团队在Nature杂志子刊Cell Research发表杂志封面文章时,设计了一版蔡磊头像的封面,这些科学家想借此向蔡磊做的工作致敬。因为杂志不接受真人头像封面,最终没能用上。   但蔡磊想要感谢的人更多。在《相信》这本书的最后,要感谢的人和单位,他写了整整7页纸。   “如果说……如果说,”蔡磊的嘴角忍不住上扬,“我有幸……”话还是没说完,“等一下等一下,平静一下。”蔡磊示意记者停下。他想了几秒,重新对着镜头说:“如果说我有幸能攻克渐冻症,恢复健康,英雄不是我,是这个时代,这么多科学家、医学家、企业家和每一个为之奋斗的患者和爱心人士。”   事实上,在2019年11月开始“破冰”行动时,蔡磊就知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳。全世界过去30年来,在神经退行性疾病的攻克上,投入了约1万亿美元,几乎全部失败。   但他仍每天“玩命在干”。“只要没死,我就要和它死磕到底,”在蔡磊看来,攻克这个疾病,需要一代代接力下去。   4月,蔡磊在直播时介绍,今年上临床的十多款药,大部分都是他们推动3年左右的,从临床实验到融资,动物实验、报批临床。蔡磊坦言,当时自己推动的时候,也经常会想到,等到这药物可用的时候,可能自己都已经不在了。“但是这不影响我们全力以赴,因为现在或未来的病友能用上。”   患病之初,蔡磊的儿子刚出生不久,他担心儿子长大后对爸爸没有记忆。但现在,他不担心了。   在有着爸爸照片的“北京榜样”公交站台,在中国慈善家年度人物的颁奖台,孩子都能感受到社会对爸爸的认可。蔡磊希望,儿子以后想起自己时,会微笑,会自豪,不会痛苦。   4月24日,“蔡磊病重”被多家媒体弹窗推送的那天,又有“黑粉”在直播间里评论道:“你们不要相信他!蔡磊是装病的,他在演!”   段睿看着评论,摇摇头,“我多希望你说的是真的”。   她一边摆弄眼前的内衣样品,一边又将这句话重复了6遍。   (文中段睿、陈学锋为化名)   中青报・中青网记者 马宇平 来源:中国青年报
发布于:北京市
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